만성피로증후군은 휴식으로 충분히 회복되지 않는 심한 피로와 활동 후 증상 악화, 수면 문제 등으로 일상 활동이 크게 줄어드는 만성 질환입니다. 영어로 chronic fatigue syndrome이라고 하며, 근육통성 뇌척수염이라는 명칭과 함께 ME/CFS로도 부릅니다. 오래 피곤한 상태를 뜻하는 만성피로 가운데 특정한 증상 기준을 충족하는지 평가해 진단합니다.
하루 활동을 나누고 중간에 쉴 시간을 정해 증상에 맞게 조절합니다. 이미지 속 인물은 AI로 생성한 가상 인물입니다.
활동 후 증상 악화
이전에는 무리 없이 하던 신체 활동이나 생각을 많이 하는 일 뒤에 증상이 심해질 수 있습니다. 이를 활동 후 증상 악화, PEM이라고 합니다. 단순히 운동 직후 근육이 피곤한 느낌을 넘어 피로, 통증, 집중력 저하와 수면 문제 등이 악화되고 회복에도 오래 걸립니다.
악화는 활동 직후보다 12~48시간 뒤에 두드러지기도 하며 며칠에서 몇 주 이상 지속될 수 있습니다. 그날 활동을 마칠 수 있었는지뿐 아니라 다음 날 이후 어떤 변화가 생겼는지도 살펴야 합니다. 빛이나 소리에 민감한 사람은 강한 감각 자극 뒤에도 증상이 나빠질 수 있습니다.
수면과 인지 증상
충분히 잤는데도 개운하지 않거나, 잠이 자주 끊기고 수면 시간이 달라질 수 있습니다. 브레인포그라고 표현하는 기억과 집중의 어려움, 단어가 잘 떠오르지 않는 증상도 나타납니다. 여러 일을 동시에 하거나 시간에 쫓길 때 더 힘들어질 수 있습니다.
서 있거나 앉은 자세를 유지할 때 어지럽고 두근거리며, 눕고 나면 나아지는 기립불내성이 동반되기도 합니다. 근육통, 두통, 빛과 소리에 대한 민감함도 나타날 수 있습니다. 증상의 종류와 심각도는 사람마다 다르고 하루나 주 단위로 달라지기도 합니다.
진단 기준과 기간
진단에서는 증상의 조합, 빈도와 강도, 지속 기간, 발병 전보다 줄어든 활동을 함께 평가합니다. 미국 의학한림원 전신인 IOM이 2015년에 제안하고 CDC가 소개하는 기준은 다음과 같습니다.
- 발병 전보다 일과 학업, 사회생활이나 개인 활동 능력이 크게 줄어든 상태가 6개월을 초과해 지속되고, 휴식으로 충분히 나아지지 않는 새로 생긴 피로가 동반됨
- 활동 후 증상 악화가 있음
- 자고 나도 회복되지 않는 수면이 있음
- 인지기능 저하 또는 기립불내성 가운데 하나 이상이 있음
피로는 계속되는 과도한 활동만으로 설명되지 않아야 합니다. 증상의 빈도와 강도도 확인하며, CDC가 정리한 기준에서는 주요 증상이 적어도 절반의 시간 동안 중등도 이상으로 나타나는지 살핍니다.
영국 NICE의 2021년 지침은 피로, 활동 후 증상 악화, 회복되지 않는 수면이나 수면장애, 인지 문제를 모두 요구합니다. 다른 질환으로 설명되지 않는 이 증상들이 3개월 지속되면 진단하도록 권고합니다. 인지 문제를 필수로 보는 점도 IOM 기준과 다릅니다. 이 기간은 진료를 미뤄야 한다는 뜻이 아닙니다. 생활이 어려워지거나 증상이 악화되면 진단 기간을 채우기 전에도 평가와 증상 관리를 시작합니다.
검사와 다른 원인 평가
ME/CFS를 확진하는 단일 혈액검사는 없습니다. 의료진은 병력과 진찰을 바탕으로 증상 기준을 확인하면서 피로를 설명할 다른 질환도 조사합니다. 혈구 수, 갑상선 기능, 간과 신장 기능, 혈당이나 철 저장 상태 등을 살피고 추가 검사는 증상에 맞춰 선택합니다.
예를 들어 갑상선기능저하증처럼 피로를 일으키는 질환을 확인하면 해당 질환의 치료가 필요합니다. 수면 문제를 관리해도 잠과 휴식이 나아지지 않으면 별도의 수면장애가 있는지 평가합니다. 의료진은 각 증상이 시작된 시기와 함께 나타나는 양상도 확인합니다.
활동과 휴식 조절
활동 조절은 현재 감당할 수 있는 범위 안에서 생활하며 증상 악화를 줄이려는 방법입니다. 몸을 움직이는 일뿐 아니라 공부, 대화, 감정적인 부담도 함께 고려합니다. 증상이 덜한 날 밀린 일을 한꺼번에 처리하기보다 다음과 같이 계획합니다.
- 해야 할 일을 작은 단위로 나누고 서로 다른 활동을 번갈아 배치합니다.
- 지치기 전에 쉴 시간을 정하고 하루 전체 활동량을 살핍니다.
- 활동 기록과 이후 증상 변화를 보고 감당할 수 있는 수준을 찾습니다.
- 상태가 나빠지면 활동량을 줄이고, 안정된 뒤 현재 상태에 맞게 다시 정합니다.
NICE는 정해진 일정에 따라 운동량을 계속 늘리는 점진적 운동요법을 권고하지 않습니다. 운동을 원하거나 활동을 늘릴 준비가 됐다면 ME/CFS 관리 경험이 있는 의료진의 평가와 지도를 받아 증상을 악화시키지 않는 수준에서 개별적으로 조정합니다. 무조건 운동을 더 하거나 증상을 참고 버티라는 조언은 상태를 악화시킬 수 있습니다.
증상 치료와 생활 지원
현재 치료는 수면, 통증, 기립불내성 등 생활을 어렵게 하는 증상을 관리하고 일상 기능을 유지하는 데 초점을 둡니다. 휴식 시간과 수면 습관을 조절하고, 식사를 준비하거나 먹는 데 어려움이 있으면 영양 상태와 필요한 지원도 살핍니다. 약물치료를 할 때는 복용약 전체와 부작용을 함께 검토합니다.
인지행동치료는 본인이 원할 때 만성 질환에 따른 어려움과 증상 대처를 돕는 방법으로 고려할 수 있습니다. ME/CFS를 완치하는 치료로 제시하지 않습니다. 학교와 직장에서는 활동 능력과 증상의 변동을 반영해 일정과 업무를 조정할 수 있습니다. 새 증상이 생기거나 기존 증상이 뚜렷하게 악화되면 치료 계획과 다른 원인을 다시 평가합니다.
